¡NUEVA WEB!

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Nueva web de NeuronaSinMielina. Misma esencia, más seguridad.

Día Nacional de la esclerosis múltiple

Hoy, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la esclerosis múltiple, esa enfermedad que a algunos nos ha tocado llevar a cuestas en este camino que es la vida.

Hoy es un día (pero no el único) en el que se aúnan los esfuerzos para dar visibilidad a esta enfermedad desde distintas plataformas, páginas webs, blogs, vídeo blogs, etc.

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Estoy de vuelta

¡Hola a todos de nuevo!

Uf, hace mucho tiempo que no escribo, se me ha ido un poco de las manos jajaja.

Bueno, aquí estoy de nuevo después de mi último curso de la carrera y de un verano bastante movidito. No ha sido el peor verano de mi vida, ni mucho menos, pero esto de ir encadenando una infección con otra infección y luego un catarro creo que no me sienta nada bien. Pero aquí estoy, todavía viva. He hecho un mortal con tirabuzón y he acabado (milagrosamente) de pie. Así que no, no echo para nada de menos el verano jaja.

Ahora que empieza el fresquito estoy bastante mejor. Me encanta el frío 🙂

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Mi experiencia con Aubagio

¡Hola de nuevo! ¿Qué tal va todo?

Después de tres meses de silencio en el blog, hoy vuelvo para contaros qué tal me va con Aubagio.

En la entrada anterior os expliqué el mecanismo de acción, por lo que hoy vengo solo a contaros mi experiencia personal con este tratamiento.

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¡Aubagio!

¡Hola a todos de nuevo! Cuánto tiempo. Vuelvo para contaros algo que ya habréis visto por twitter (@neuronasalvaje): me cambio a Aubagio.

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Revisión y mejora de efectos secundarios de Tecfidera

¡Hola a todos de nuevo!

En esta entrada os voy a contar cómo me ha ido estos meses atrás.

Con el inicio del calor todos los síntomas típicos de un brote se van acrecentando y, la verdad, asusta un poco bastante. Hormigueos, cansancio, vista borrosa, y aumento de las molestias de anteriores brotes.

En junio tuve revisión después de un año con Tecfidera; RM y analítica de sangre.

Y…¡BUENAS NOTICIAS!

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Resiliencia

Hoy voy a explicar en qué consiste la Resiliencia.

Es una habilidad que, personalmente, considero fundamental para la vida en general, pero más fundamental aún cuando se tiene una enfermedad crónica.

Voy a explicar en qué consiste y cómo podemos crearla (si vemos que no tenemos esta habilidad), entrenarla y mejorarla.

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Vídeo: ¿Qué es la EM?

Como ya os he ido adelantando en twitter estos días, os tengo preparada una sorpresa: un vídeo en el que salgo muy bien acompañada del maravilloso Dani (@psiqetal en twitter), cerebro, productor y maquetador de todo esto.

Gran divulgador, mejor persona (siempre he querido decir esa frase jajaja).
En este vídeo explicamos qué es la Esclerosis Múltiple, el diagnóstico y los tratamientos utilizados para frenar el avance de esta enfermedad.

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Los momentos de bajón

Estos son los momentos que nadie quiere. Por suerte o por desgracia son estos momentos los que más predominan en la vida, y más cuando sufres una enfermedad como esta (¡vaya ánimos!).

Como he dicho: por suerte o por desgracia.

El ‘por desgracia’ ya sabemos por qué: ánimo bajo, que afecta a la autoestima; pensamientos negativos que vienen sin haber sido llamados; desesperanza; canciones tristes y lentas en bucle hasta que expulsas todo lo que tengas a través de tus lágrimas, y un largo etcétera que es innecesario detallar porque todos lo hemos vivido.

El ‘por suerte’ cuesta más encontrarlo. ¿Dónde encuentras lo bueno dentro de lo malo? ¿Dónde está ese rayito de luz que nos mantiene a salvo en la oscuridad y nos da esperanza?  No digo que sea fácil encontrarlo, pero está. Lo más complejo es tenerlo presente cuando estos monstruos atacan y te dicen continuamente que no vales nada, que no te esfuerces porque no merece la pena y que qué sentido tiene todo esto.

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Un año con Tecfidera

Hoy, 30 de mayo hace un año que empecé con Tecfidera y me gustaría hacer balance de estos 365 días.

Para quien no la conozca, Tecfidera es un tratamiento oral indicado para la esclerosis múltiple remitente recurrente, es decir, que cursa con brotes.

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