Los momentos de bajón

Estos son los momentos que nadie quiere. Por suerte o por desgracia son estos momentos los que más predominan en la vida, y más cuando sufres una enfermedad como esta (¡vaya ánimos!).

Como he dicho: por suerte o por desgracia.

El ‘por desgracia’ ya sabemos por qué: ánimo bajo, que afecta a la autoestima; pensamientos negativos que vienen sin haber sido llamados; desesperanza; canciones tristes y lentas en bucle hasta que expulsas todo lo que tengas a través de tus lágrimas, y un largo etcétera que es innecesario detallar porque todos lo hemos vivido.

El ‘por suerte’ cuesta más encontrarlo. ¿Dónde encuentras lo bueno dentro de lo malo? ¿Dónde está ese rayito de luz que nos mantiene a salvo en la oscuridad y nos da esperanza?  No digo que sea fácil encontrarlo, pero está. Lo más complejo es tenerlo presente cuando estos monstruos atacan y te dicen continuamente que no vales nada, que no te esfuerces porque no merece la pena y que qué sentido tiene todo esto.

Seguir leyendo

Publicado en Pensamientos | 2 comentarios

Un año con Tecfidera

Hoy, 30 de mayo hace un año que empecé con Tecfidera y me gustaría hacer balance de estos 365 días.

Para quien no la conozca, Tecfidera es un tratamiento oral indicado para la esclerosis múltiple remitente recurrente, es decir, que cursa con brotes.

BIG00070

Seguir leyendo

Publicado en Sin categoría | 3 comentarios

Segundo aniversario

Hoy hace dos años que llegué al hospital por una deshidratación por un virus y me quedé una semana por mi segundo brote de esclerosis múltiple.

¿Por qué recuerdo y le dedico una entrada al segundo aniversario de mi segundo brote y no al primero?

Es la pregunta que me planteé cuando decidí hacer esta entrada.  Seguir leyendo

Publicado en Aniversario, Segundo | 3 comentarios

18 de diciembre

De estos días que te sientes agradecido por la vida.
Que te sientes una persona afortunada por los pequeños detalles y por los grandes gestos.

Que agradeces lo que tienes y lo que no tienes.

Que puedes dar gracias por la manera de ser que eres y por no ser de otra forma; por tus virtudes y también por tus defectos porque ellos te hacen ser tú mismo.

Esos días que te levantas y das gracias por el frío y porque puedas sentirlo; que vas de camino a estudiar o al trabajo y disfrutas del mismo trayecto que llevas recorriendo un tiempo que antes te parecía demasiado largo, pero ahora no lo suficiente como para disfrutarlo como se merece.

Que das gracias por tener amigos que forman parte de tu vida y por conocer a gente que puede aumentar ese selecto círculo de los que se quedan pese a todo.

Das gracias por esas ganas de luchar que siguen intactas a pesar de la tempestad y que incluso se hacen más grandes en los huracanes.

Incluso puedes llegar a dar gracias, aunque cueste reconocerlo, por padecer una enfermedad. Porque ella te hace entender la vida de otra manera.

Seguir leyendo

Publicado en Sin categoría | 2 comentarios

Enseñanzas de la EM

La EM es una fiel compañera. Te acompaña a todos lados, a todas horas y con todas las consecuencias.
Es por eso que me está enseñando bastantes cosas, no sólo de mi cuerpo y cómo reacciona a determinados estímulos, como el calor, el cansancio o los medicamentos, sino cómo reacciona ante situaciones emocionales.

Las sorpresas, el miedo y en general las emociones fuertes, me generan sueño y cansancio.

Los dos tratamientos que he llevado para la enfermedad (Avonex y Tecfidera) me dan más fatiga de la necesaria cuando he llevado un día de mucho ajetreo y voy cansada.

De momento me han afectado por igual, brotes o pseudobrotes, a la vista (neuritis óptica) y a problemas de sensibilidad (parálisis del hemicuerpo derecho e hipersensibilidad al tacto en el hemicuerpo derecho).
También me ha ayudado y me seguirá ayudando a elegir o a ir filtrando a gente en mi vida.  Seguir leyendo

Publicado en Sin categoría | 4 comentarios

El efecto de la música ♪♫

Hoy me apetece mucho hablar de mi grupo de música de cabecera: Maldita Nerea.

Ayer, sábado 3, fui a un concierto suyo en el centro de Murcia. Es lo mejor que me ha pasado desde hace mucho tiempo. Me hizo sentir viva de nuevo después de haberlo pasado bastante mal.

No sé cómo explicar la sensación que este concierto ha provocado en mí. No tiene precio ver a un grupo que te ha dado tanto en tanto tiempo cantando canciones que han llenado tu vida. Aquellas canciones que han sido mi banda sonora en horas de estudio, en momentos malos, en momentos para celebrar, en rupturas sentimentales y en comienzos de relaciones. 7 años por lo menos hace que los sigo, y los que quedan.

No sólo son notas lo que salen de sus voces, guitarras, bajos y baterías. Son recuerdos y sentimientos hechos canción.

clave-de-sol-minha-tattoo-music-musica-tattoo-tatuagem-Favim.com-56046

Hace tiempo leí la teoría de las cucharas. Desde entonces, siempre lo tengo en mente y me ayuda a organizar mi día para no hacer desastres y acabar medio zombie a mitad de mañana. Aún así, todavía no controlo demasiado bien. Seguir leyendo

Publicado en Sin categoría | 2 comentarios

Tecfidera

Bueno, ya va siendo hora de empezar a hablar de mi tratamiento con Tecfidera. Estaba esperando a que pasara un tiempo para ver los efectos secundarios y las ventajas de las pastillas frente a los pinchazos de interferón (aparte de los obvios).

Empecé con Tecfidera el 30 de mayo de este año después de haber retirado Avonex por mi cuenta, sin consultar con el médico, ya que me sentaba horrorosamente mal. No pude soportar los efectos secundarios que me daban y eso estaba mermando mi calidad de vida.

El dejar de pincharme lo hice en febrero y el comienzo con Tecfidera en mayo. Estuve casi dos meses sin tratamiento. Fue una época de mucha inseguridad, porque ya no tenía ese respaldo que me daba seguir un tratamiento, pero también de alivio y de vuelta a las ganas de luchar que Avonex me había quitado con sus efectos secundarios.

Pocos días después de dejar de pincharme (lo hacía en sábado), llamé a la enfermera de mi neurólogo y se lo conté. Pedí cita para unos días después y comentamos el cambio de tratamiento. Seguir leyendo

Publicado en Sin categoría | 21 comentarios